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【一个以摄影谋生,喜欢美食、瑜伽、音乐、花草、阅读、旅行、时尚、帅男魅女,书写静默跳舞亦有时的性情女子。】

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【原创 】 走进河南“血友妈妈”感人事迹,关怀血友患者  

2009-04-16 13:07:19|  分类: 素心默(拈笔) |  标签: |举报 |字号 订阅

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                          【原创 】 走进河南“血友妈妈”感人事迹,关怀血友患者 - 风铃草 - 风铃草の安心居

 

4月17日是世界血友病日,也就是明天。刚刚看了平顶山晚报刊登的《让我们一起来关怀血友病患者》的报道,再也按捺不住那忐忑不安的心情,终于拿起手中的电话,拨通了被河南血友患者亲切的称作“血友妈妈”冯红梅的电话。

 

“喂,你好”。电话那端传来了一个亲切温和的声音。我说,冯姐,你好。忙吗?我想向你咨询点事情。她回答说,你尽管说。我就把女儿的情况和计划带她去上海瑞金医院化验的事情简要的给她说了一下。冯姐告诉我,我的女儿是隐性患者一辈子也不会发病。并且告诉我,她在郑州开会,要后天才能回来。我说等她回来,要去见见她。她说没有问题的,叫我再给她打电话。

结束了和冯姐的通话后,我为女儿忐忑不安的心是放下来了。立即把这个好消息告诉了老公和上海的博友玫瑰公主后,我便上了河南血友之家论坛,更详细的了解了血友患者的相关症状及其信息,也更佩服和敬重起冯红梅,为我们河南血友撑起一个家的平凡中做出不平凡事迹的一个女子。

 

冯红梅, 平顶山市宝丰县下岗女职工,今年32岁,因为她多年来对血友病人无私的爱,被人们亲切的称为“血友妈妈”。

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【图示】平顶山市宝丰县小血病友「解书淇」(“冯红梅”会长的儿子,儿童期的牙龈出血,是个血友病患者的必修课)

 

冯红梅的儿子淇淇今年7岁,上小学一年级,就在淇淇出生3个月的时候,被查出患有血友病。从此冯红梅就和血友病结下了不解之缘。血友病分为轻、中、重三种类型,轻度和中度血友病患者如果发生碰撞流血的话会血流不停,而重度患者即使不发生碰撞、躺在床上也会口、鼻、膝和肘关节出现流血现象。淇淇为重度患者。为了不让儿子平白无故地流血不止,冯红梅每三天都要给淇淇注射一支200单位的第八因子,每支第八因子的价格为253元,平均每个月就要花两千多元;如果淇淇流血的话,一次就要花去上千元。至今,她已经花光了家中所有的积蓄,并借了数万元。

“我不能眼看着儿子残废,他也是我生命中的一部分呀!”冯红梅说着哽咽起来。淇淇一天天长大,因为血友病影响到了他的膝关节,有时候膝关节疼得厉害,他就一连几天哭个不停,直到把眼泪哭干了。时间长了,可能也知道求助爸爸妈妈没有用,膝关节再疼的时候,淇淇每疼一下,就会“啊”地喊一声,“每次儿子喊的时候,我的心就猛地一紧,知道他的病又犯了。”冯红梅说,尽管她每3天给儿子注射一支第八因子,可淇淇的双腿膝关节已经开始变形。

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  “爱吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼”,7年来,冯红梅一方面在宝丰县城做小生意维持生活,一方面奔波在血友病人之间,希望血友病人之间能互通信息,互相帮助。她通过北京协和医院寻找血友病病友,后来就在网上寻找,几年下来,了解了许多血友病的知识,认识了国内不少血友病患者,其中大部分为河南患者。她不断地鼓励一些血友病患者要勇敢地面对生活,手把手地教一些儿童血友病人的妈妈如何给孩子注射第八因子,如何护理患者。

 冯红梅的爱心打动了北京协和医院的医生赵永强,在他的帮助下,冯红梅联系上了中国血友之家的负责人储玉光。2006年12月30日,河南血友病联谊会成立,她当选为会长,并建立了河南血友之家网站,从此,河南的血友病患者有了自己的“家”。(河南血友之家http://www.hnxueyou.org/

 

为了解决血友病人家庭的困难,冯红梅正四处奔波呼吁,希望政府有关部门更多了解血友病人的生活现状,能在医保,救济等方面给予照顾。由于她的努力,引起了宝丰县政府的重视。10月12日宝丰县政府正式出台了本县血友病人的救助措施。

(详见07年10月23日《大河报》A12版),给广大在困难中挣扎的血友病人带来了希望。

 

为了赚钱给儿子治病,冯红梅在商场租了个柜台,经销好记星。前不久,上海好记星数码科技有限公司北京总部得知冯红梅的故事后,倡议公司员工和好记星经销商为冯红梅的儿子解书淇捐款。4月14日下午,好记星北京总部的段群涛经理赶到市区香山大厦,将2.3万元捐款交到冯红梅手中,希望对她的儿子有所帮助。随后,平顶山的好记星经销商在“关爱血友,人人有责”的条幅上郑重签下名字。参与捐款的好记星平顶山地区代理商芦先生真诚地说:“原先,我们对血友病不了解,通过冯红梅和她的儿子,我们对血友病有了一些了解,我们希望大家都能为血友病患者尽一份力。”

很少人知道这样一个群体——血友病人,他们却真实的存在我们身边。什么是血友病呢?血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症,患者均为男性。它的症状是患者因创伤或自发性出血不止。血友病的发病率约为人口的十万分之五到十五,目前在河南省联谊会登记在册的病人只有300多名,其中许多青少年患者失学,成人患者失业,生活十分艰难。造成了很严重的社会问题。由于是遗传基因有缺陷或基因突变造成的,此病目前世界上尚无根治办法,唯一有效的治疗手段就是在病人出血时,及时输入足量的凝血因子。目前,血友病患者的救命药第八因子不仅价格昂贵,而且经常缺货。一支200单位的第八因子需要300多元,而一些重度患者几天就得用一支。高昂的治疗费用常常令血友病患者陷入医治的困境。

据河南血友病联谊会会长冯红梅介绍,血友病的发病率为万分之一,即1万名男性中会有1例血友病患者。近几年,她四处奔走联系血友病患者,目前与河南血友病联谊会联系的血友病患者全省有700多人,平顶山有30多人。

再次翻阅了河南血友论坛和平顶山晚报的相关报道。再次走进了血友妈妈冯红梅,走进了血友患者,又时值“世界血友病日”在际,怀着一种对生命敬畏和对患者同情的心情整理出这篇博文,希望更多的人了解血友病,关怀血友病患者,在自己力所能及的范围内伸出友爱之手,让他们的生命能更好的得以延续!

最后,谢谢冯姐今天电话中对我的安慰和开导。我会再次联系你,加入到志愿者的队伍中,让关怀真正的落实到实处。

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                               文中事迹材料均来自河南血友之家和平顶山晚报

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